“世界自闭症日”探访孩子自闭的心门

阴阳大法

新华网上海频道4月2日消息:今天，是第二个“世界自闭症日”。本报记者走近自闭症孩子和他们的家长，发现大部分的磨难，其实降临在患儿的父母和亲人身上。也正是因为他们的努力，推动着社会各界日益关注自闭症患儿这个群体。  


    晓波，20岁，男  

    父亲萧先生:“漫长而艰辛的心灵跋涉”  

    萧先生清晰地记得，孩子呱呱落地的那一刻，他心中充满喜悦。那天，他们家双喜临门，他自己被大学本科自考班录取。可是不久，他就发现儿子和正常孩子不同:“一岁不会走路，两岁不会说话。”跑遍了上海所有医院，儿子被确诊为自闭症，他怎么也接受不了这个事实，“绝望，那个时候，生活仿佛跌入了谷底。”  

    “不接受”，就像所有的自闭症孩子的家长一样，他不相信被判了“极刑”，四处寻医问药，和命运做着抗争。几年下来，却发现自闭症没有特效药，唯一的方法就是终身干预、康复治疗。当不得不面对残酷的现实时，身为父亲，萧先生有过挣扎，一度想放弃。  

    萧先生在一家国企工作，作为上世纪90年代初的本科生，他本有更好的前途，但是为了兼顾家庭，事业不得不为儿子让道，就怕工作挤占了陪伴儿子的时间。他的人生轨迹，整个家庭的命运，发生了转变，从绝望到抗争，从痛苦到平静，萧先生的心路历程漫长而艰辛，最终，他平静地接受了这个事实，“我的心情，完全被时间磨平了。”

    晓波已接受了9年制义务教育，现在卢湾区一所辅读学校读初职三年级。看到儿子学会生活自理，学会烹饪，一点一滴的细小进步都让父亲欣慰，“和许多家长比起来，我算幸运的了。”萧先生说，对儿子的特殊培养，让他珍惜日常生活中哪怕是最肤浅、甚至是不被过去所重视的体验。在和孩子相处的每一天里，他都能找到其他家长无法体验的乐趣。  


    哲哲，19岁，女  

    父亲冯先生:“生活是最好的老师”  

    冯先生坚信，生活是自闭症孩子最好的老师，而残酷的生活，也教会了他学会享受快乐。  

    自闭症的男女比例约为10:1，冯先生的女儿哲哲就是其中少数的女孩子之一。19岁的哲哲站在记者面前很高大，却仍然像个害羞的小女孩。2个月的哲哲就表现很奇怪:再大的声音，她也跟没听见似的，表情很平静；她也不害怕鞭炮爆竹声，不像其他孩子一样大声啼哭……经过反复的检查，孩子确诊患有自闭症。  

    那时是上世纪90年代初期，中国社会刚刚听说自闭症这个概念不久，不解和矛盾涌向这个家庭。冯先生和妻子离异后，和另一名自闭儿的母亲组成了新的家庭。家里有两个自闭症孩子，冯先生的体会也比别的家长更深刻。“在尝试过一些培训机构后，我觉得生活才是孩子最好的老师。”  

    “被关在家里的自闭症孩子无处寻找乐趣，也无处宣泄感情。他们能做的，只是发脾气，或者自残。”在哲哲的成长过程中，冯先生多次把她带出家门，走上街头,并让她参加各种活动。“他们很特殊，不会和普通孩子一样自己寻找乐趣，我们做家长的，需要引导他们，让他们的生活也能丰富起来。”  

    看着在溜冰场里自由玩耍的哲哲，冯先生眼里充满欣慰。他努力为哲哲创造一个丰富多彩的世界，自己也完成了人生观念和心态的调整过程。“因为孩子不可怜，痛苦的是家长，孩子的世界很快乐，可能我们调整一下心态，因为他们快乐，所以我们也要跟着快乐起来，那样感觉会好得多。”


    起起，9岁，男  

    母亲陈女士:“学着走入他们的世界”  

    陈女士是七色花自闭症儿童辅导中心的创办人之一，也是9岁的自闭症男孩起起的母亲。她画了张图，打了个比方，自闭症孩子犹如外星人，无意间闯入了地球,“我们要做的，并不是改变他们，而是慢慢了解他们的语言和文化，走入他们的世界。”  

    得知起起是自闭症患儿后，陈女士并没有绝望，相反，她坦然地承认现实，并积极地寻求可能的帮助和措施。为了走进起起的内心世界，陈女士阅读了大量国内外的自闭症研究成果和著作，并和其他自闭儿家庭和专业机构结成统一“战斗”联盟。去年，她和其他几名家长一起创办了一个辅导中心，她们经常在一起讨论孩子的训练问题，相互鼓励，相互扶助。目前中心已有18名自闭儿。  

    “家长更需要接受培训，自闭症是一辈子的事情，而他们才是孩子终身的老师。”陈女士说，由于很多自闭儿家长的心态不正确，比如排斥干预，或者尝试各种偏方，效果往往适得其反。有不少放弃孩子的家长，让她非常心痛。如果父母能承认孩子的价值，不把孩子视为生活的累赘，并采取科学的方法了解他们，走进他们的生活，就不会觉得他们有多特殊了。  

    自闭症慢慢成为一个热点，陈女士很欣慰，但也很困惑，当孩子的9年制义务教育结束后，还有什么地方可以去？他们的未来是什么？“政府应该有一个机构或者场所，来安置这些自闭症孩子，家长才能安心，才不会感到那么无助。”  


    【焦点关注】  

    全市647名自闭症患儿得到帮助  

    他们活在自己的世界里，有着常人无法理解的各种各样的“怪癖”。美国电影《雨人》描述的是他们，台湾把他们唤作常人无法走近的“星星的孩子”……记者在采访中发现，许多人，包括不少医生在内，对自闭症并不真正了解。  

    自闭症又称孤独症。医学上，典型的自闭症必须符合“坎纳三联症”:社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣范围狭窄以及刻板行为，一般在3岁之前发病。  

    据了解，自闭症已被列为儿童发展障碍中的第一障碍，80%的患者需要终身护理。目前本市有近4000名自闭症儿童，2007年，“对2000名7岁以下残疾儿童进行康复救助”被纳入上海市政府实事项目，具体救助对象为具有本市户籍，年龄在8周岁以下(不含8周岁)的自闭症儿童。疑似自闭症儿童监护人可到户籍所在街镇残联提出申请，到市精神卫生中心评估；确有康复需求的，每年可获3000元康复补贴。截至目前，全市已有647名自闭症儿童受益。  


    【焦点故事】  

    参加冰上运动走出自闭世界  

    周二晚上，在新世界六楼的溜冰场里，6岁半的奇奇成为冰场上的“主角”。协调的转身,花哨的动作，引来其他孩子的羡慕眼光。受到奇奇的感染，其他23位自闭症孩子也战战兢兢走入冰场，迈开双腿……  

    绝大多数孩子是第一次接触溜冰，从最基本的动作学起，一个个表情都很专注，看不出和正常孩子有什么区别。一堂课下来，孩子们的平衡性，出乎教练和家长的预料。溜冰场的毛老师说:“他们中没有一个摔跤的，身体控制非常出色。”并不是自闭症孩子天赋异禀，而是他们不知道害怕，“他们不害怕，就能控制平衡。”  

    滑得最好的奇奇，接触溜冰已经1年了。5岁时奇奇的家长采取了运动疗法，让他去练轮滑，后来又滑上了真冰。“孩子需要在生活中学习，和人接触，否则再多的训练，也没用。”奇奇的外婆说道，刚来的时候，奇奇老是抢人家东西，推人家，而现在他不会再作出“出格”行为，而是专注于冰场上的快乐。  

    孩子在运动中很享受，性格脾气有所改善。奇奇的表现，让毛老师萌发了向自闭症孩子开放溜冰场的想法。溜冰的一张门票是50元，教练辅导一次费用要150元，以往自闭症家庭想都不敢想的“高雅运动”，竟然在好心人的帮助下成为了现实。