一位来自江苏常州的——克罗恩”非特异性结肠炎患者，南京医生口中的慢性癌症

墨佳月 · 发表于 2009-12-30 16:19

杜莹博士以及和记黄埔的专家们：
你们好！
我是一个刚被疑似诊断为（克罗恩）IBD患者。
诊断医院是南京东南大学附属中大医院。结肠镜活检是送南京军区总院做的病理。
结肠镜所见为：
全结肠见弥漫性散在分布的小的溃疡，表面附白苔，质地软，周围粘膜充血水肿，病灶呈阶段性分布，乙状结肠和直肠较重。回肠末端见多处不规则浅溃疡，回盲瓣见两处溃疡。
病理诊断，粘膜活检标本：
“回盲瓣及回肠末端”粘膜急慢性炎，伴淋巴组织增生。
“直肠乙状结肠交界” 粘膜慢性炎。
值得一提的是，我和其他多数IBD发病的初期现象稍有不同。在2008年的6月，我是以肛周脓肿或者肛瘘的疑问去医院就诊的，而不是以腹泻，腹痛，或者大便习惯改变等。当时给我看病的一位肛肠科医生的诊断为：
非特异性肛瘘伴肛周感染，并给予4条意见，
1.做大便检查。
2.血检
3.结核菌试验，排除结核可能。（因为我告诉他十年前因为哮喘，PPD试验做下来是一个加）
4.必要时做肠镜，排除克罗恩的可能。（这条的根据是他看我比较消瘦脸色像贫血，而且肛周指诊下来血液不是鲜红色的。那时体重是120斤。身高177）。
开给我的药为左氧氟沙星，和一些消肿的中药制剂。吃过后症状的确有所缓解，但就是每次大便后总有些不适甚至刺痛。
就是自2008年的6月起，我开始不知所谓的痛苦生活，听取这位医生的意见，我去了常州当地的传染病医院做了 1.胸透 2.痰检 3。肛周脓肿里分泌的结核菌培养试验（结果均为未找到结核菌）唯一让人疑问的是还是PPD试验结果为++直径为15毫米，但没有硬结。在他们呼吸科的医生看来，这又是一个疑似的结果。然后就是尝试性的吃了近3个月的抗结核药物，到第三个月因为药物反应过大而终止，每天下午2点开始发热（38.5°）和呕吐。
抗结核的药物我是在2008年的8，9，10.吃了3个月但是期间血沉一直没有下来甚至有升高的趋势。08年的11月份我在常州的市中医院做了第一次结肠镜检查，犹豫肠道准备不充分，进镜只到肝曲处。而诊断结果为所见结肠正常。当时在做肠镜的单子上并未写为排除克罗恩病。现在才知道很多克罗恩患者在回盲部位才有病灶。因为当时第一次肠镜做下来是所见部分是好的，医生当时说是基本排除克罗恩。也就没当回事，不管饮食和作息上都未做改善。直至2009年的6月，病情突然加重甚至发生高烧，39.5度。才到南京去就诊。不明就里的是，在南京第二次结肠镜结果做下来以前，我及我的家人任然认为我是肛瘘，所以去南京也是看的肛肠科。
在南京住院1个月期间，医生给予抗生素治疗（近3周）。及口服艾迪莎（开始为每天2克，一周后加大为每天4克），还有灌肠（甲硝锉加锡类散）但病情一直没有得到控制，期间每周都会有3到4天的午后发热症状，且难以控制。血沉和C反应蛋白也均有反复。后因为治疗感染，白细胞计数和中性细胞比率控制稳定后，回家以口服艾迪莎治疗为主，随时到消化内科复诊。
今年9月15日起我开始口服强的松，每天6粒30毫克。10天后减为粒，至今已经减到2粒10毫克。每月检查一次血常规。血沉和C反应蛋白有明显下降。吃强的松第一周大便不成形有所改善，但当减到4粒时，就又开始大便不成形。
目前的状况是体重已经下降至98斤，每天大便2到3次，大便成形，但比较松散，没有低热表现，但似乎“便秘”，和大便不成形成交替出现。且大便成形时由于肛管炎症大便有粘液且非常难解。（第三次次乙状结肠镜查出肛管炎症，见脓性分泌物，肛门口痔静脉曲张。指诊的医生说因为肛管反复炎症，造成直肠与肛管交界处有比较僵硬有一定的纤维化，再加炎症水肿难以大便。）想尝试用用美沙拉秦的栓剂不知道是否有效果。
最近在自己的能力范围内查阅有关IBD的知识，但总有云里雾里的感觉，不知如何应对。并且被此病折磨的身心疲惫。都说艾迪莎是治疗这病的标准经典药物，可是总觉得效果并不明显，我真的不知道自己在停掉强的松后会不会复发。
偶然间看到贵公司的一则关于克罗恩“治疗溃疡性结肠炎的候选药物（HMPL-004）全球IIb期临床试验患者的招募 ”的新闻。给贵公司发这封邮件，希望各位专家博士能给我一些宝贵的意见和指导。
热切盼望贵公司的候选药物（HMPL-004）能成为我们IBD患者的新曙光。

以上是我写给上海一家医药公司的信，可惜到现在他们都没给我回复，
练习真法已经有2月，也是一位患有肠炎的病友介绍我练的。
在以后的日子里我会每日一贴，希望各位肠炎患者（尤其是溃疡性结肠炎或者克罗恩患者）交流修炼练习心得，我的QQ是514497971

墨佳月 · 发表于 2009-12-30 16:22

这里的版主和高级会员都很热心，希望你们先了解一下“炎症性肠病”——克罗恩病，
以便给我们正确的指导，
拜托了

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